Pacientes con enfermedad rara suplican medicamento a las autoridades de salud

Hay una enfermedad que afecta aproximadamente a 5 de cada 100 mil habitantes, lo que hace que sea considerada como enfermedad rara. Esta se llama porfiria intermitente aguda (PAI) y hay costarricenses que la padecen y suplican por contar con el tratamiento necesario.

Una opción para estos pacientes es la Hemina Humana, pero no está disponible en el país. Michael Barboza relató a CRHoy.com lo que es tener un familiar con PAI y no tener acceso al tratamiento.

El padre de Barboza padece desde hace 5 años y atraviesa crisis sumamente dolorosas, por lo que tuvo que pensionarse.

Gracias a Dios no ha caído a un hospital, pero la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) lo que nos dice es que tenemos que esperar por el tema del medicamento, no nos dan mayor respuesta y cada vez a él las crisis se le empeoran.

El problema de él es que le dan muchos dolores musculares. Él puede realizar ciertas actividades en la casa, pero cuando lo ataca la enfermedad pasa solo acostado. Solo las personas que viven una enfermedad de estas sabe lo que es, es sumamente doloroso ver que tenés un familiar y no tenés ningún método para poderle ayudar, el medicamento es sumamente caro.

Actualmente, el padre de Barboza, quien tiene 54 años, está pensionado por invalidez y constantemente visita centros médicos para tratar su dolor.

De hecho, esta familia está en proceso para presentar un recurso de amparo ante la Sala Constitucional para que el paciente reciba la Hemina Humana.

Se le consultó a la CCSS sobre la disponibilidad de este medicamento y el registro sanitario que le corresponde al Ministerio de Salud. El Dr. Ricardo Gómez, director de la Dirección de Farmacoepidemiología, confirmó que no lo tienen.

La hemina es un medicamento que no se encuentra en la Lista Oficial de Medicamentos, por lo que aquellos casos en donde el médico prescriptor considere que el tratamiento que el paciente requiere, puede utilizar la vía institucional para ser solicitado al Comité Central de Farmacoterapia y efectivamente no se encuentra registrado en el Ministerio de Salud de Costa Rica.

Por su lado, el Ministerio de Salud indicó que le darían el registro sanitario si cumple los requisitos requeridos para demostrar la calidad, seguridad y eficacia del producto. Sin embargo, aseguran que en este momento no hay ninguna solicitud de trámite de dicho medicamento. 

Cabe resaltar, que cada dosis de Hemina Humana tiene un costo aproximado de $9 mil.

Recientemente, se dio un triste caso de una joven de 23 años que padecía PAI y falleció a la espera de la Hemina Humana. La familia de Raquel Badilla, incluso hizo una campaña para recolectar dinero, pero no fue posible, ya que lamentablemente el pasado 9 de julio falleció.

"Fue una carrera contra la muerte, sé que ella esperó la medicina (…) esperó la medicina hasta lo último. Me duele en el alma que ella le preguntaba a la mamá por señas por la medicina", contó Girlany Badilla, su tía.

¿Qué es la PAI?

La Dra. Cindy Vega, de UCIMED, explicó que las porfirias son un grupo de trastornos causados por la falta de unas enzimas que participan en la síntesis del compuesto que da a la sangre su color rojo.

En el caso, de la porfiria aguda intermitente -es la más frecuente- se hereda de los padres y provoca ciertos síntomas:

• Vómitos.
• Dolor abdominal (el más frecuente).
• Dolor de espalda.
• Debilidad en brazos o en piernas.
• Alteraciones psíquicas.

Esta enfermedad no se puede prevenir, pero las crisis sí por medio de un estilo de vida saludable, evitando ciertos medicamentos, estrés o dietas. En el caso de las mujeres, las crisis se relacionan con el ciclo menstrual.

Proyecto de ley

Andrea Álvarez, diputada del Partido Liberación Nacional (PLN), tiene en la corriente legislativa el proyecto de ley llamado "Prevención y atención integral de la salud de las personas con Enfermedades Raras para mejorar su calidad de vida y la de sus familias".

Con respecto a este, comentó que el país está en deuda con las personas que viven enfermedades raras y sus familiares.

El proyecto de ley genera un marco que detalla los aspectos principales que tienen que ver con este tema como la importancia de la investigación, la importancia de un diagnóstico temprano y oportuno, el acceso a medicamentos y tratamientos (…) Este proyecto es importante porque en este momento muchas de estas personas están accediendo a su atención que merecen, lo hacen por la vía de los recursos de amparo, explicó Álvarez.

Este proyecto de ley está bastante avanzado y Álvarez le ha solicitado al Poder Ejecutivo que lo convoque, pero no ha existido "voluntad" de hacerlo. 

Yo creo que lo principal es que la presidencia entienda que hay temas que trascienden las banderas políticas y que tenga la madurez de entender que hay proyectos, que son proyectos país importantes y que no por revanchismo (…) tenga actitudes como esta de no convocar un proyecto que es de interés sobretodo de grupos en condiciones de vulnerabilidad, aseguró.