Paciente con Angioedema Hereditario está crítica luego de que le negaran tratamiento en la CCSS

(CRHoy.com).-Una paciente diagnosticada con Angioedema Hereditario se encuentra en condición crítica en el Hospital México, luego de que el centro hospitalario le negara el tratamiento para contrarrestar esta enfermedad. 

De esa manera lo denuncian sus familiares y la Asociación Internacional de Pacientes con Angioedema Hereditario (HAEi), desde donde le piden a las autoridades de salud intervenir de inmediato este caso. 

Según Javier Santana, representante de la Asociación para Centro América y el Caribe, la mujer sufrió tales complicaciones por la enfermedad, al punto de que por las hinchazones en su cuerpo, luce irreconocible. 

En el mundo existen 8 tratamientos contra esta enfermedad, pero en nuestro país -luego de la reciente aprobación del exministro Daniel Salas- se entrega una opción terapéutica contra esta afección.

Sin embargo, el mismo solo ha sido autorizado para suministrarlo a menores de edad y no para adultos que también padecen la condición, por lo que desde la Asociación enviaron una nota a la ministra de Salud, Joselyn Chacón, la primera dama, Signe Zeikate; y varios legisladores, para que den pronta solución.

En ella solicitan lo siguiente:

• La autorización y acceso de medicamento para el tratamiento de ataques de AEH, independiente de la edad del paciente.
• La aprobación de la compra de por lo menos un medicamento de prevención para evitar los ataques de AEH.
• La disponibilidad de los exámenes: Inhibidor-C1 cuantitativo (antigénico); Inhibidor-C1 funcional; y C4 en los laboratorios del país, ya que actualmente los pacientes deben realizarse estos estudios fuera de Costa Rica para conocer si padecen la condición.
• El desarrollo de legislación dirigida a proteger el acceso a tratamiento y cuidado de los pacientes con Angioedema Hereditario.
• Orden ministerial o legislativa que establezca el uso y aplicación de las guías de tratamiento para pacientes de AEH, al igual que la creación de un programa especial de educación continua para el personal médico del país sobre el cuidado de AEH.
• Legislación que formalice el Día Internacional del Angioedema Hereditario (HAE Day) el cual ya se celebra y es reconocido en países de Latinoamérica, Europa y Estados Unidos con el fin de educar y crear concientización sobre la enfermedad.

Según Santana, con el suministro de un solo tratamiento moderno para el Angioedema Hereditario el paciente puede reducir su ataque en corto tiempo, inclusive algunos están diseñados para suministrarse en su hogar evitando el tener que visitar hospitales o centros de emergencias médicas.

Mientras que otros medicamentos modernos evitan y previenen los ataques de AEH.

"Hago un reclamo a las autoridades pertinentes para que autoricen que todos los pacientes con AEH puedan hacer uso del medicamento aprobado. La condición de cada paciente puede variar como es el caso que tenemos ahora mismo en el Hospital México con una mujer, la cual no responde a ninguno de los tratamientos convencionales que han utilizado y este medicamento exclusivo para el AEH puede salvar su vida"

"La paciente no merece continuar sufriendo, y es responsabilidad de las autoridades ordenar a los directores médicos del hospital que se autorice la compra y suministro del tratamiento", dijo.

El representante de la Asociación agregó que uno de los derechos es de acceso a una salud justa y digna. "Y hoy tenemos una joven madre que clama por sus derechos en el Hospital México y anhela volver a su hogar con sus hijos.

Ustedes tienen el poder y la potestad de lograr que su deseo se haga realidad. Salvemos una vida", concluyó Santana.

¿Qué es la enfermedad de Angioedema Hereditario?

El AEH es una condición genética muy rara y potencialmente mortal. Una deficiencia en el cuerpo de la proteína ‘C1 inhibitor' y que involucra ataques recurrentes de hinchazón severa en varias partes del cuerpo, incluidas las manos, los pies, los genitales, el estómago, la cara y/o la garganta.

La hinchazón de las vías respiratorias puede restringir la respiración y causar la muerte. Los episodios pueden desencadenarse por un trauma físico o estrés emocional; sin embargo, la hinchazón a menudo ocurre sin un desencadenante conocido.

Según la Asociación, cuando no se trata, un ataque de AEH suele durar varios días, a veces incluso más, y el paciente podría experimentar de tres o más ataques por mes.

Caso

Sobre el caso dado a conocer esta semana en nuestro país, se consultó con la CCSS y desde la oficina de Comunicación del Hospital México mencionaron que la doctora María Paz León, jefe del servicio de Medicina Interna, brindaría una explicación "una vez se encuentre disponible". 

Este medio también consultó al Ministerio de Salud para conocer si la ministra Chacón respondió el oficio o tomará algunas de las medidas sugeridas por la Asociación; sin embargo, al cierre de esta nota no habíamos obtenido respuesta.