Congreso deja en firme plan para garantizar atención a personas con enfermedades raras
La tarde de este jueves con el voto unánime de 44 diputados quedó aprobado en segundo y último debate el proyecto de ley que busca establecer normativa para garantizar la atención y prevención de las personas que sufren enfermedades raras (ER), para mejor su calidad de vida y la de sus familias.
En el país se consideran enfermedades raras aquellos padecimientos crónicos, no transmisibles, que se manifiestan entre los habitantes, independientemente de la edad, con una frecuencia igual o menor a 1 en 5000 habitantes, y que son progresivas, debilitantes o potencialmente mortales o discapacitantes.
La reforma señala que se fortalecerán los centros de atención especializados en enfermedades raras de la Caja, conformados con el recurso humano inter y multidisciplinario de expertos en estos padecimientos y que contarán con la tecnología e infraestructura especializada para la atención integral.
Estas entidades tendrán como objetivo las coordinaciones de análisis, la detección y la verificación de diagnósticos de pacientes con sospechas de ER, con el Hospital Nacional de Niños y el Hospital San Juan de Dios.
El plan crea además el Centro de Registro de Enfermedades Raras (CRER), encargado del registro nacional de pacientes con enfermedades raras y de la vigilancia epidemiológica especializada de quienes las padezcan.
Esta entidad será la encargada de la actualización periódica de registro, que permita su identificación, caracterización y localización, con el fin de favorecer el conocimiento epidemiológico para la toma de decisiones, y elaboración de políticas públicas dirigidas a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y sus familias.