Paciente con enfermedad rara: “Hemos sido históricamente marginados”

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"Los pacientes con enfermedades raras hemos sido históricamente marginados, nuestra calidad de vida se afecta entre el desconocimiento de los padecimientos y el complicado acceso a los servicios de salud. Con mayor empatía, conocimiento y mejor atención, el presente puede y debe ser mejor".

Así describió Diana Sánchez la situación que enfrenta ella y las pacientes con enfermedades raras en el país.

Según dijo, vivir con una enfermedad considerada rara conlleva un desgaste emocional y físico, que aunado a las consecuencias económicas de la atención y cuidado, traen un serio deterioro en la calidad de vida del paciente y en el de su entorno familiar.

De hecho, asegura que el país todavía tiene importantes necesidades en esta materia, como por ejemplo: la educación de la población general, el acompañamiento médico, diagnóstico preciso y oportuno, acceso a medicamentos, una legislación enfocada, manejo de datos de salud, entre otros.

Su experiencia la llevó a presidir la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, que ahora lucha por legislación a favor de esa población vulnerable.

"Poco a poco se logran avances como país. Uno de ellos, ha sido trabajar en el fortalecimiento de las políticas públicas a favor de las enfermedades raras. Actualmente, tenemos en corriente legislativa una propuesta de ley, el expediente 23 257: ‘Prevención y atención integral de la salud de las personas con enfermedades raras para mejorar su calidad de vida y la de sus familias', dictaminada afirmativamente de forma unánime en la Comisión de Discapacidad y Adulto Mayor", mencionó Sánchez.

Esta paciente recordó que las políticas públicas deben facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades, con un abordaje multisectorial que una el apoyo de gobiernos, sector privado, industria, oenegés, y otros actores.

"Esta ley es un alivio y una esperanza para esos 300.000 costarricenses que somos diferentes, muy a nuestro pesar, por padecer una enfermedad rara, que nos mina nuestra calidad de vida y nuestro derecho a la salud", puntualizó.

Sánchez lamentó que "muchas veces, el único cuidado que se les da a los pacientes son cuidados paliativos". Es por eso que como Federación buscan concientizar, educar y sensibilizar acerca de la existencia de estas afecciones con la celebración de la Semana de las Enfermedades Raras.

"Habrá actividades de información y sensibilización; incluso, servirá para reunir familias por primera vez", aseguró.

Las actividades iniciarán el próximo 26 de febrero con la jornada "conociendo a las enfermedades rara", en los diferentes hospitales del país. También se ralizarán foros con especialistas en las universidades, y con pacientes en la Asamblea Legislativa.

Cerrando el viernes 1 de marzo con la celebración mundial en la Universidad de Costa Rica y en el hospital San Juan de Dios.