La aventura de Mati tumba los mitos del Síndrome de Down

Detrás de la sonrisa, el cabello rubio y los ojos claros hay una historia que esconde algo más que superación.

La aventura de Mati no es solo una aventura. Es un libro que recopila día a día los mejores pasajes de su vida con el objetivo de lograr la igualdad para los niños Síndrome de Down.

Él tal vez no lo sepa, pero sus escasos 2 años fueron suficiente para crear una revolución que ya se echó al bolsillo sus primeras batallas, entre ellas el nacimiento de una fundación que busca mejorar la vida de otros con esa misma condición.

Gabriel P. Chacón, padre del menor, contó que junto a su esposa dieron el primer paso: una página en Facebook llamada 'Las Aventuras de Mati', en la cual muestran que los mitos y prejuicios solo existen en la cabeza de unos cuantos.

"Se nos ocurrió una página para enseñar a la gente cómo es un chiquito con Síndrome de Down. No es nada diferente a lo de otro niño y pueden hacer cualquier cosa", cuenta el papá.

La tarea no es sencilla, desde lidiar con el morbo hasta con la ignorancia de quienes desconocen a profundidad el tema. Incluso, hay otros que reniegan la presencia de niños Síndrome de Down en escuelas o colegios, buscando apartarlos.

Es ahí donde Gabriel, su esposa Caterina y Mati tocaron puertas para echar a andar la Fundación LAM (Las Aventuras de Mati), cuyo propósito es ayudar a niños Síndrome de Down que viven en medio de las limitaciones socioeconómicas.

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"Es darles el acceso a todas las terapias que necesitan: fisioterapia, estimulación, terapia ocupacional y de lenguaje. La idea es dárselos en el ámbito privado, porque el Hospital Nacional de Niños (HNN) la ofrece, pero solo una vez al mes", cuenta Chacón.

El propósito es que los padres tomen conciencia que sus hijos pueden ir al kínder, a la escuela, la universidad y hasta contar con una profesión, si su capacidad cognitiva lo permite. "Que sean personas totalmente independientes. No es ayudar a las familias, es ayudar a los niños", señaló.

La Fundación LAM ya trabaja con Kender, un menor oriundo de Río Azul, cuya familia no cuenta con los recursos necesarios para brindarle todas las terapias necesarias para lograr su desarrollo integral. Gracias a empresas privadas, interesadas en colaborar con el proyecto, este el primer caso con el que trabajan.

"Para apoyar a Kender tenemos dos empresas privadas. Con eso estamos cubriendo medicinas, doctores y ya ha habido cuatro o cinco compañías que quieren colaborar (…) La idea es tomar a un niño y ojalá llevarlo a la universidad. ¡Eso sería increíble!", dijo el papá de Mati.

Mati, un luchador

En el curso de su vida, el pequeño también ha tenido que lidiar con situaciones imprevistas. Lo que inició como un estreñimiento se convirtió en un problema estomacal que lo puso al borde de la muerte.

Tras varias operaciones y aún con dudas, los doctores dieron a Mati solo 3 meses de vida antes de que su cuerpo colapsara.

"Se le hizo un megacolon, unas piedras y una cosa terrible", relató el padre.

Con un gran esfuerzo económico, el menor fue llevado a Estados Unidos donde ha sido tratado con éxito en los últimos meses.

Pese a que está en buenas condiciones, todavía debe acudir a varias citas de control para lograr superar la dolencia.

Pero a Mati nada ni nadie le quitan el impulso. Ni los peores pronósticos pusieron a tambalear su aventura, con la cual esperan beneficiar a otros niños y demostrar al mundo que sí se puede.