Diputados aprueban normativa para garantizar atención a personas con enfermedades raras
Imagen con fines ilustrativos.
Por unanimidad de 40 diputados presentes, se aprobó este lunes en primer debate el expediente 23.257, un proyecto de ley que busca establecer normativa para garantizar la atención y prevención de las personas que sufren enfermedades raras (ER), para mejor su calidad de vida y la de sus familias.
En Costa Rica se consideran enfermedades raras aquellos padecimientos crónicos, no transmisibles, que se manifiestan entre los habitantes, independientemente de la edad, con una frecuencia igual o menor a 1 en 5000 habitantes, y que son progresivas, debilitantes o potencialmente mortales o discapacitantes.
El proyecto que fue presentada por la diputada verdiblanca Andrea Álvarez con el respaldo de distintas asociaciones que luchan contra estas enfermedades.
La reforma señala que se fortalecerán los centros de atención especializados en enfermedades raras de la Caja, conformados con el recurso humano inter y multidisciplinario de expertos en estos padecimientos y que contarán con la tecnología e infraestructura especializada para la atención integral.
"La iniciativa viene a garantizar el acceso a los tratamientos médicos, que en su mayoría son de muy difícil acceso, por el alto valor económico que tienen", explicó Álvarez.
Estas entidades tendrán como objetivo las coordinaciones de análisis, la detección y la verificación de diagnósticos de pacientes con sospechas de ER, con el Hospital Nacional de Niños y el Hospital San Juan de Dios.
"Brindar la atención integral inicial, la orientación y la capacitación continua del personal de los centros de salud regionales y cuidados paliativos que acogen al paciente para la continuidad de la atención integral, el seguimiento de tratamientos de calidad, así como las coordinaciones pertinentes para el paciente y la familia", dice el texto de ley aprobado.
Registro
El plan crea además el Centro de Registro de Enfermedades Raras (CRER), encargado del registro nacional de pacientes con enfermedades raras y de la vigilancia epidemiológica especializada de quienes las padezcan.
Esta entidad será la encargada de la actualización periódica de registro, que permita su identificación, caracterización y localización, con el fin de favorecer el conocimiento epidemiológico para la toma de decisiones, y elaboración de políticas públicas dirigidas a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y sus familias.
La sede de este Centro será el Instituto Costarricense de Investigación y Enseñanza en Nutrición y Salud (Inciensa).
El CRER tendrá además financiamiento de un porcentaje de las ganancias de la venta de lotería de la Junta de Protección Social (JPS).
La diputada Andrea Álvarez presentó el proyecto de ley.
Obligaciones a la Caja
La nueva ley indica que en el marco de la autonomía de la Caja, esta institución estará a cargo de la atención integral de las personas diagnosticadas con ER.
Incluyendo los programas de prevención, diagnóstico temprano, el tratamiento oportuno en casos con evidencia científica de beneficios curatorios o que mejoren la funcionalidad y/o la calidad de vida basados en la más reciente evidencia científica y de acuerdo con el análisis técnico-científico de la CNER, la rehabilitación y medicina paliativa, de acuerdo con las capacidades actuales y proyecciones de atención futuras, sin poner en detrimento la sostenibilidad financiera del sistema de salud.
"La CCSS, en el marco de sus capacidades institucionales y financieras, podrá crear, una instancia encargada de coordinar las acciones y protocolos de atención necesarios para fortalecer los servicios de apoyo y seguimiento requeridos en cada uno de los hospitales nacionales y regionales para los servicios de atención de las enfermedades raras", indica el texto.
Además, este proyecto promueve la creación de un centro para la investigación y de esta forma lograr una detección temprana de estas enfermedades y poder determinar tratamientos con mayor prontitud.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.
En Costa Rica hay cerca 250,000 habitantes que padecen alguna enfermedad de este tipo.