29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 72% son de origen genético y en su mayoría inician en la infancia.
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El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que busca concientizar, educar y sensibilizar sobre la existencia de las enfermedades raras.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras están presentes en menos de 5 personas por cada 100 mil habitantes.
De acuerdo con un estudio de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Costa Rica, hay evidencia de 53 enfermedades raras en Costa Rica. Por otro lado, datos de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras indican que en el país existen alrededor de 350.000 personas que padecen enfermedades raras
El 72% son de origen genético y en su mayoría inician en la infancia. Otras son consecuencia de infecciones, alergias, causas ambientales o cánceres poco comunes.
Victoria Brenes, directora ejecutiva de la Federación de Laboratorios Farmacéuticos de Centroamérica y el Caribe, explicó que una enfermedad se considera rara porque tiene una baja incidencia y, aunque son padecidas por un número reducido de personas, generalmente presentan altas tasas de mortalidad, evolución crónica severa, y deficiencias en las habilidades motoras, sensoriales o cognitivas.
Brenes hizo un llamado para analizar la existencia de enfermedades raras en nuestro país para que se pueda avanzar en la atención oportuna y en la disponibilidad de tratamientos.
Es necesario crear conciencia sobre la existencia de estos padecimientos para ampliar las posibilidades de diagnóstico y de tratamiento, y que los pacientes tengan atención sin tener que recurrir a la vía judicial para exigir tratamientos. La industria farmacéutica ha hecho importantes investigaciones y contribuciones con terapias para enfermedades raras; sin embargo, la aprobación de tratamientos innovadores en nuestros países puede tardar varios años", expresó.
En 2023, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) aprobó 28 medicamentos que sirven para prevenir, diagnosticar o tratar una enfermedad rara.
Desde hace 4 años, la Federación Costarricense de Enfermedades Raras y otras organizaciones han impulsado en la Asamblea Legislativa el Proyecto de Ley 23257 "Prevención y atención integral de la salud de las personas con enfermedades raras para mejorar su calidad de vida y las de sus familias".
De acuerdo con Diana Sánchez, presidenta de la Federación, la ley es integral, ya que incorpora aspectos de promoción, prevención, diagnóstico temprano, tratamiento, rehabilitación, investigación e inclusión social de cada tipo de enfermedad, con el fin de mejorar la calidad y la expectativa de vida de los pacientes.
El día mundial se conmemora el 29 de febrero, pero cuando no es año bisiesto, se adelanta para el 28 de febrero.