Síndrome de persona rígida: Tico cuenta su experiencia sufriendo la enfermedad de Celine Dion

Hasta hace poco tiempo, el síndrome de la persona rígida era una enfermedad desconocida en el mundo, hasta que, en agosto del año pasado, la popular cantante canadiense Celine Dion anunció que se aleja de los escenarios por sufrirlo.

"Como saben, siempre he sido un libro abierto, y no estaba preparada para decir nada antes, pero ahora lo estoy", afirmó.

No es para menos, se trata de una enfermedad neurológica e incurable que no tiene tan siquiera tratamiento y que, como su nombre lo indica, se caracteriza por una rigidez muscular fluctuante en el torso y las extremidades que afecta la calidad de vida de quienes lo portan.

"Aunque todavía estamos aprendiendo sobre esta rara enfermedad, ahora sabemos qué es lo que ha estado causando todos los espasmos que he estado teniendo", reveló la artista.

La odisea de un tico

Uno de esos pocos pacientes que hay en el mundo es Alberto Chamorro Umaña, un guanacasteco de 57 años de edad, que enfrenta con valentía esta afección considerada como rara por la baja prevalencia.

Según contó, fue diagnosticado en 2009 luego de sufrir una crisis mientras estaba de paseo en Monteverde, justo el día de su cumpleaños, el 17 de julio de 2009, cuando -según dice-, solo había una paciente.

Desde mucho tiempo antes sufría de malestares y complicaciones de salud, a los que los médicos especialistas no tenían respuestas.

"Los primeros síntomas de esto fue debilidad, decaimiento, dolores muy fuertes. Yo era muy activo, andaba en bicicleta, me mantenía haciendo ejercicios porque trabajaba en el OIJ (Organismo de Investigación Judicial).

Yo me hacía exámenes y los médicos me decían que no sabían qué era lo que tenía, nunca daban con el diagnóstico. Hasta que, en el día de mi cumpleaños en 2009, andaba disfrutando con mi familia y me paralicé como en el 90% del cuerpo", aseguró.

Después de muchos varios exámenes en más de un mes internado, dieron con el diagnóstico. Asegura que, nunca antes había escuchado sobre dicha afección, por lo que se llenó de dudas y temor.

A partir de ahí buscó y trató de aprender más sobre ella, y la última vez que la escuchó fue con el sonado caso de la cantante.

"Me tenían a la par una máquina, para intubarme, porque en cualquier momento podría darme un paro. Es muy angustiante, yo vivo tranquilo, pero con la incertidumbre esa de que en cualquier momento me ataca y me paraliza", relató.

Crisis

Chamorro afirma que el evento más reciente que sufrió, ocurrió justo en diciembre del año pasado, cuando pasó hasta una semana sin poder hablar. 

"Me paraliza completamente, una o dos semanas, que no puedo caminar, no puedo hablar. Con costo puedo ingerir alimentos, pero con un dolor terrible. Esta enfermedad es terrible.

Al inicio pensé que era pasajero, pero pasaron los años y recaía. Es como aprender a caminar de nuevo, pero siento que he topado con suerte porque a mí solo me ha afectado los músculos voluntarios".

Reconoce que su vida cambió desde entonces, ahora lo piensa hasta dos veces para hacer viajes extensos, como cuando debe viajar a la capital. Una de las cosas más complicadas que enfrenta, es que la afección no tiene tratamiento, por lo que no tiene más remedio que soportar.

"No puedo estar mucho tiempo en una misma posición. Mi vida cambió, en el trabajo me pensionaron porque llegó un momento en el que no era capaz de levantar ni el arma de reglamento. Ahora uso una muleta para ayudarme a caminar.

Uno no tiene control de los movimientos, en cualquier momento uno se queda totalmente inmovilizado. En diciembre yo estaba lo más tranquilo, hasta que me sentí mal, no podía respirar, tenía espasmos múltiples de piernas y brazos, me tiene que sujetar y cuidar que la lengua no se vaya para adentro. Es muy angustiante", apuntó.

En caso de presentar síntomas, lo más recomendable es buscar asistencia médica.