Influencer por amor: Mamá brinda apoyo a familias con niños síndrome de Down
Trata de visibilizar sobre el síndrome
Jessica Almánzar es una mamá que busca hacer un mundo más empático para su hijo Sebastián, quien es una persona con sídrome de Down.
Por esta razón y tras ver todo el desconocimiento existente sobre esta población, ella creó la página en Instagram "Lucky-Sebas", donde comparte el día a día de su familia, consejos para las personas y material educativo sobre el síndrome de Down.
La creé hace cuatro años y en aquel momento mi objetivo era estar ahí para otras familias que estaban pasando o que iban a pasar por lo mismo que pasamos nosotros, para acompañarlos en el camino porque tiende a ser, ya no tanto porque hay mucha gente y muchas cuentas y ya se ha hecho cada vez más visible, pero tiende a ser un poco solitario.
Entre mis amigos, yo soy la única que tiene un hijo con síndrome de Down, entonces yo quería estar ahí para otras familias y que se sintieran acompañados en su proceso, pero también se sirvió a mí como de catarsis de expresar todo lo que sentí en aquel momento.
El objetivo de su cuenta cambió después de que nació Alejandro, ahora comparte las vivencias de los hermanos y cómo el menor ve a Sebastián como cualquier otro niño.
No sabe que su hermano tiene síndrome de Down, Tiene 3 añitos apenas, y nunca ha preguntado. Cuando pregunte, si es que lo hace, le brindaremos la explicación que requiera.
Todo tiene su momento y no hemos sentido la necesidad de contarle que Sebas tiene una condición. Ya llegará el día en que lo hagamos, mientras tanto Sebas es su hermano, él sabe que tiene algunas dificultades, pero nunca las ha cuestionado. Es algo natural y normal para él.
"Es importante hacerlo visible"
Almánzar indicó que es importante visibilizar el síndrome de Down, especialmente sobre los derechos para las personas que tienen esta condición.
Es importante hacerlo visible. Hay muchas razones; el síndrome de Down por muchos años fue escondido, las personas, las familias sentían vergüenza. Eran personas que tienen la capacidad de vivir plenas, pero no se les estaban dando la oportunidad y todavía hay gente que piensa así, que las personas con síndrome de Down no son capaces.
Para la mamá de Sebastián, es importante que las nuevas generaciones tengan un chip distinto y traten a todas las personas con diferentes discapacidades con más empatía.
Pienso que si se sigue escondiendo en vez de hacerse visible, entonces es como un ciclo vicioso, nunca vamos a salir de esa mentalidad y las nuevas generaciones nunca van a poder hacer ese cambio de chip.
Yo, por ejemplo, ahora tengo a Sebastián en una escuela regular con compañeritos con y sin discapacidad, no tiene ningún otro con síndrome, pero tiene uno con autismo. (…) Es demasiado importante que esas nuevas generaciones crezcan con un cambio de mentalidad frente a la discapacidad.
Cambió sus vidas
Cuando estaba embarazada de Sebastián, fue al médico alrededor de la semana 15 a un chequeo y en la cita, le dijeron que su hijo iba a nacer con síndrome de Down.
La médico tomó las medidas del desarrollo del bebé y cuando midió la translucencia nucal, notó alguna alteración.
La doctora toma varias medidas (…) y ella nos dijo que esa medida podía significar muchas cosas, pero que lo más probable era que mi hijo tenía el síndrome.
Almánzar también se hizo una prueba de sangre, la cual indicó que había una posibilidad de que él iba a nacer con síndrome de Down.
Yo conocía el síndrome de Down porque tengo un primo segundo con el síndrome y yo sabía lo que era. No es una condición completamente ajena para mí, pero claro, yo lo veía desde la perspectiva de ser la prima, no la mamá.
Recibimos la noticia con un poco de sorpresa, porque realmente no es algo que uno nunca se va a esperar. En aquel momento me sentí triste, sobre todo porque me daba miedo.
Después de hablar con su mamá, decidió dejar de lado sus miedos y enfocarse en su embarazo con tranquilidad.
Decidí no leer, no buscar, nada, sino enfocarme en estar bien para él y yo también quería que él se sintiera que era un niño amado, esperado y anhelado.
"Ser mamá no es fácil"
Una de las dificultades que enfrenta como mamá es vivir en una sociedad que pone muchas barreras para las personas con discapacidad.
Ser mamá no es fácil, sobre todo en una sociedad que muchas veces rechaza las diferencias en vez de abrazarlas, y que pone barreras y trabas, complicando el camino en vez de allanarlo.
El mayor reto es sentir que hay que luchar por hacer valer los derechos de un hijo.
En nuestro caso particular, tomamos un trago amargo mientras buscábamos escuela para él, enfrentando prejuicios y discriminación en algunas instituciones privadas.
Almánzar señaló que el mayor reto para Sebastián es la comunicación verbal.
Nuestro trabajo estos años ha sido apoyarlo, brindarle contención cuando lo necesita, y amarlo todos los días, asegurándole que aunque le cueste hablar, él es un ser humano amado y capaz.
Lo amo con todo mi corazón, que me reboza el corazón de alegría por ser su mamá, que su vida me ha transformado y soy un mejor ser humano, por él y por su hermanito. Estoy muy orgullosa de él, que él vale todo y más para mí.
El amor de hermanos
Una de las cosas que Almánzar ama es ver cómo la relación de hermanos entre Sebastián y Alejandro crece cada día.
Ale y Sebas son hermanos y llevan una relación de hermanos como cualquier otra. Verlos juntos es lo natural, aquí en casa no se hace distinción entre ellos. Para Sebas, Ale es su hermanito menor y para Ale, Sebas es su hermano mayor. Se aman, se pelean, ¡lo típico entre hermanos!
Es hermosa (la relación). No hay cosa que Sebas disfrute en la que él no busque incluir a Ale. Y Ale, a su corta edad, y sin preguntar, va observando y aprendiendo cómo es su hermano y cómo conectar con él, considerando que Sebas tiene el reto de no poder verbalizar al 100%.