Australia: Tres hermanitos fueron diagnosticados con demencia infantil
Menores ya presentan problemas de vista y atrasos en escuela.
(CRHoy.com).-Una madre australiana de 31 años, Renee Staska, trata de disfrutar a sus tres hijos tras recibir una devastadora noticia hace cinco años.
Staska, en una entrevista con un medio local, contó que su hijo menor, Austin, nació en condiciones perfectas; sin embargo, tenía las enzimas hepáticas "un poco elevadas".
El menor no respondía al tratamiento médico que le dieron para controlar los niveles de enzimas, por lo que los médicos decidieron hacerle algunas pruebas para encontrar la causa.
Tras unos análisis, los médicos descubrieron que Austin tenía la enfermedad Niemann-Pick tipo C (NPC).
"Me llamaron y me dijeron que habían encontrado Niemann-Pick tipo C. Era un diagnóstico terminal", dijo Staska.
El NPC es una enfermedad rara, hereditaria y neurológicamente progresiva; los médicos la califican como un tipo de demencia infantil.
"Me estaba recuperando de esta noticia cuando el médico me dijo: ‘no busque en Google, simplemente ve a casa y ámalo, porque no hay tratamiento ni cura. No hay nada que pueda hacer", recordó.
Tras el diagnóstico de Austin, la madre decidió hacerle una prueba a sus hijos mayores, Hudson, quien en ese entonces tenía cuatro años, y Holly, dos años.
Staska recibió la devastadora noticia de que sus hijos mayores también tenían la enfermedad.
"Que a mis tres hijos les diagnosticara una enfermedad terminal fue traumático. Solo me ofrecieron cuidados paliativos", dijo la mujer.
Actualmente, los tres menores presentan síntomas de la enfermedad.
Por ejemplo, Hudson no puede ni leer ni escribir y además, sus movimientos oculares han disminuido.
El pequeño, quien ahora tiene 9 años, también sufre de fatiga de manera frecuente.
Por otra parte, su hija, Holly, también presenta problemas en la vista y sufre un retraso en las habilidades sociales.
Los menores reciben diferentes tipos de terapia: hidroterapia, logoterapia, terapia ocupacional y fisioterapia para que se mantengan lo más fuertes y sanos posibles.
Niemann-Pick tipo C: ¿Qué es y hasta cuánto viven los niños?
Según la cadena BBC, la enfermedad de Niemann-Pick tipo C "es el resultado de la transmisión de dos copias de un gen defectuoso por parte de ambos padres al niño".
La enfermedad provoca que se acumulen sustancias grasas en el cerebro, lo que afecta al sistema nervioso central.
Entre los síntomas que los niños presentan son el deterioro de la memoria y el equilibrio, insuficiencia pulmonar y hepática, retraso en el desarrollo motor y convulsiones.
La cadena británica añade que una de cada 150 mil personas sufren de esta enfermedad.
Los menores que sufren de este tipo de demencia tienen una esperanza media de vida de apenas 9 años.
Se estima que hay alrededor de 700 mil niños que viven con demencia, según la Iniciativa para la Demencia Infantil (CDI, por sus siglas en inglés).
Sin embargo, no se sabe con certeza cuántos menores sufren algún tipo de demencia en países de ingresos bajos y medios, ya que, según BBC, hay acceso limitado a atención médica especializada y a pruebas genéticas en esas regiones.