Ian y Luana: padecen mal que afecta a 17 personas en el mundo

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(CRHoy.com) Luana, una bebé costarricense de 2 años fue diagnosticada recientemente con el síndrome de depleción del ADN mitocondrial, convirtiéndose así en una de las 17 personas en el mundo y la más pequeñita, con esta rara enfermedad degenerativa.

Su hermano Ian también la padecía, pero falleció en febrero del 2019 por complicaciones asociadas a este mal. Ambos nacieron con microcefalia, con 2 años de diferencia.

Estos pequeños oriundos de Pérez Zeledón conmocionaron al país y se abrió un debate entre médicos sobre las causas de la microcefalia y el extraño caso de ellos. Todo apuntaba que se debía al Zika, pero después determinaron que "era consecuencia de la toxoplasmosis", una bacteria transmitida por las heces de los gatos.

Nada de lo que presumían fue real. Ningún zancudo picó a la madre, Nataly Corrales, ni tampoco consumió ninguna carne contaminada, como le dijeron en algún momento cuando nació Ian.

Tras varios exámenes y después de darlos de alta una primera vez, el grupo de genetistas del Hospital Nacional de Niños (HNN) decidió enviar los análisis de Nataly y su esposo Joseph Romero, a un centro especializado en Canadá, gracias a una fundación que colabora con casos muy especiales. 

"A nosotros nos habían dado de alta porque decían que no era genético, pero cuando nació Luana con la misma condición, nos volvieron a referir. Nos dejaron cita para este 3 de junio pasado y ese día nos dieron la noticia: Nos estudiaron 18 mil genes y de esos 18 mil, solo uno salió infectado, pero encontraron el mismo gen entre Joseph y yo", detalló la madre de los pequeños.

El médico les explicó a los padres que, el hecho de que tengan el mismo gen, no quiere decir que tengan algún parentesco, pero sí es extremedamente raro.

"En los millones de personas que hay en el mundo, eso le ha pasado a 17 parejas que son los 17 casos que hay ahorita. Me quedé como en shock porque no lo podía creer. Yo sentí confusión y tristeza por el diagnóstico que no es alentador, las expectativas de vida, porque ya lo pasé con Ian", aseguró.

Al ser una enfermedad tan extraña, no hay mucha información sobre ella. Los médicos aún están analizando las causas y consecuencias. Sin embargo, es poco con lo que cuentan.

El caso de Charlie Gard

Charlie Gard, un bebé británico también padecía de este síndrome y su historia acaparó titulares en todo el mundo. Él falleció en julio del 2017, en un centro médico, luego de que a sus padres les denegaran el permiso para llevar al menor a Estados Unidos, donde buscarían un tratamiento experimental para intentar salvarle la vida.

Durante cinco meses el matrimonio libró una larga batalla legal para que le permitieran sacar a su hijo del hospital, pero perdió sus apelaciones ante tribunales británicos y el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, en Estrasburgo.

La movilización de la pareja recibió el apoyo del papa Francisco y del presidente estadounidense Donald Trump, así como el de los círculos católicos británicos.

"El hospital rechazó nuestro último deseo", dijo Connie Yates, la madre de Charlie, luego de que la Alta Corte de Justicia le rechazara un plazo adicional antes de detener la asistencia respiratoria.

"Queríamos sólo estar en paz con nuestro hijo, sin hospital, sin abogado, sin prensa. Sólo un momento privilegiado con Charlie, lejos de todo el resto, para decirle adiós con todo el amor posible", declaró en un comunicado.

El poco interés

La madre de Ian y Luana agradece a Dios por la bendición de vivir en un país como Costa Rica y no tener que pasar por algo similar a lo que experimentó esta familia británica. 

"Hay muchos niños que no tienen un diagnóstico, que se mueren en el anonimato de no saber qué era lo que pasaba. Muchas veces no los ven como personas productivas para la sociedad, pero si uno se pone a ver, ellos sienten, captan y si nosotros no vemos de qué forma les podemos ayudar, no podemos hacer nada, porque no tenemos el apoyo", manifestó.

Corrales concentra sus días en su pequeña Luana, porque los doctores le han dicho que en algún momento, se irá al cielo con su hermanito.

"El doctor me dijo que ella solo llevaría el control, que la verían con los diferentes especialistas, pero no hay nada que le podamos dar a ella para ayudarla, porque se dio con el diagnóstico y ya no hay nada más qué hacer. ¡Esas son las cosas que uno desea cambiar!", expresó.

Los médicos le explicaron a Nataly y su esposo que, hay un 25% de probabilidades de que, en un tercer embarazo ocurra lo mismo. Por ello, les plantearon la posibilidad de realizarse una fertilización in vitro con un donante de esperma o de óvulo, para asegurarse que no tenga el gen infectado.

"Es como echar 3 bolas a un saco, 2 buenas y 1 mala. Se mete la mano y no se sabe cuál sale. En nuestro caso el doctor nos dijo que había sido una lotería haber sacado las 2 bolas malas. Nosotros somos candidatos para la fertilización in vitro, pero no pueden juntarnos, para no jugarse el chance y tener un hijo completamente sano", citó.

Aunque a esta pareja le gustaría intentarlo con la opción que ofrece la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), se tomará un año para pensarlo y tomar una decisión.