Gaviota ofrecerá concierto para visibilizar enfermedades poco frecuentes o raras
El reconocido grupo musical costarricense Gaviota ofrecerá un concierto el próximo jueves 13 de noviembre, con el fin de visibilizar condiciones poco frecuentes o enfermedades raras.
Se trata del evento denominado "Una noche mágica en alas de Gaviota", en el que cada canción se convertirá en un puente de unión, gratitud y solidaridad. Será una velada para abrazar causas humanas y abrir espacio a la esperanza.
La actividad es organizada por la Red de Enfermedades Raras de Costa Rica y la Asociación Costarricense para el Tamizaje y la Prevención de Discapacidades en el Niño (ASTA), que resaltaron los siguientes datos:
- El 75 % de las enfermedades raras afectan a niños y niñas.
- El 70 % se manifiesta en la infancia.
- En promedio, una persona con una enfermedad rara espera cinco años para recibir un diagnóstico.
- Siete de cada diez personas con enfermedades raras, o sus cuidadores, deben reducir o abandonar su vida laboral debido a la condición.
- En el mundo existen más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara. En Costa Rica, se estima que alrededor de 350 000 personas padecen una de estas condiciones.
El concierto busca dar visibilidad a historias que muchas veces permanecen ocultas, abrir conversaciones sobre lo que significa vivir con un diagnóstico poco común y recordar la importancia de la detección temprana, que puede cambiar para siempre la vida de un menor de edad y su familia.
La presentación se llevará a cabo en el Auditorio Nacional del Museo de los Niños, a las 7:00 p.m., y las entradas están a la venta en la plataforma SpecialTicket.
Sobre los organizadores
La Asociación Costarricense para el Tamizaje y la Prevención de Discapacidades en el Niño (ASTA), que desde 1993 brinda acompañamiento desde los primeros días de vida con el tamizaje neonatal, estas enfermedades forman parte del grupo de condiciones raras o poco frecuentes, ofrece atención integral de por vida: alimentación especializada, apoyo psicológico y social, así como impulso al emprendimiento de numerosas familias costarricenses.
La Red de Enfermedades Raras de Costa Rica es una organización sombrilla que nació en 2020, con un antecedente histórico vinculado al trabajo articulado de sus miembros fundadores: ANASOVI e Hipertensión Pulmonar Costa Rica. Su misión es dar voz a quienes viven con condiciones poco frecuentes. Educa, conecta y enlaza a pacientes, familias y organizaciones, ofreciendo apoyo emocional, orientación especializada y acompañamiento legal. Lucha cada día por el acceso justo al diagnóstico, tratamiento y atención integral.