Bryan sueña con ver a su hija crecer mientras lucha contra rara enfermedad

(CRHoy.com) "En el momento en el que me dicen eso, me dan la noticia y me dicen que no llore, pero cómo no voy a querer llorar si lo único que quiero es ver a mi hija crecer, que está chiquitita".

Ese es el sueño de Bryan Masís Hernández, un desamparadeño de 32 años de edad al que la vida le cambió en un abrir y cerrar de ojos al ser diagnosticado con Amiloidosis por transtiretina. 

"Me dijeron que ya no se podía hacer nada, que me fuera para la casa, como queriendome decir que me fuera a la casa a morir", recuerdó Masís del día en el que le dieron esa noticia en uno de los hospitales de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS).

La Amiloidosis por transtiretina (ATTR) es una enfermedad grave que puede pasar desapercibida mucho tiempo hasta que ya genera daño que impacta en la salud.

Las clínicas especializadas el mundo describen a la amiloidosis como un grupo de enfermedades que surgen como consecuencia del depósito de fibrillas amiloides en los espacios extracelulares de distintos órganos, lo que conduce a una disfunción progresiva de los mismos.

Aunque para muchos, dicha afección es completamente desconocida, para Masís no. Muchos de los integrantes de su familia sufren de esta afección.

El primero, su papá que recibió el diagnóstico desde muy joven y le terminó provocando la muerte cuando tenía Bryan tenía solo 13 años de edad. 

Ahora él y dos de sus hermanos que tienen que lidiar con dicha rara enfermedad.

"Mi papá falleció cuando tenía 33 porque a él le empezó demasiado joven a los 24 o 25. Nos hicieron una investigación y cómo nosotros éramos muy pequeños, solo a mis primos les hicieron pruebas y todos salieron sin nada", contó.

Sin embargo, este vecino de San Juan de Dios de Desamparados no corrió la misma suerte. Lamentablemente, el pasado 16 de enero los médicos le dieron la noticia que no quería escuchar. 

"Nos dijeron que estuviéramos tranquilos, que ya la ciencia había avanzado 20 años, que había mucha tecnología y que ya había tratamiento para la enfermedad, pero al final no, me agarraron como experimento y no hubo manera, entonces dijeron que la enfermedad era muy drástica y que no se podía hacer nada", relató.

Masis sufre de crisis que lo hacen correr a recibir atención médica | Cortesía

Un cambio de vida

Hasta sus 30 años, Masís tenía una vida normal, sin mayores problemas de salud. Pero de pronto, su vida tomó un giro drástico que lo llevó pasar por más de un año de estudios y pruebas para finalmente confirmar esta afección. 

De la mano de una depresión, problemas intestinales le alertaron de que algo no estaba bien. Sin embargo, diagnósticos erróneos de colitis o intestino irritado le quitaban la preocupación.

Pero lejos de mejorar, la situación fue empeorando poco a poco. Hasta que en agosto de 2021, requirió asistencia médica por vómitos imparables. 

Desde ahí, hasta el pasado 16 de enero de este año -fecha en la que fue diagnosticado- su calidad de vida se empeoró considerablemente hasta requerir asistencia hasta para caminar, bañarse, o comer.

"Esta enfermedad me ha dañado los nervios, ya me cuesta caminar, no puedo hacerlo normalmente, tienen que estarme agarrando. Ahorita tengo el 53% del corazón dañado y eso hace que la sangre no bombee lo suficiente porque el corazón tiene trabajar más, y si me levanto son puros mareos o si voy al baño me desmayo.

Se me ha limitado un poco la movilidad del cuerpo. Ahorita puedo caminar un poco, pero dicen que la afectación es tan seria que uno puede llegar a ya no caminar más y esta enfermedad también ataca el intestino, entonces uno pierde peso muy rápido", manifestó.

Masís contó que desde entonces ya ha perdido 22 kilos, y pese a los suplementos que toma, nada lo hace ganar libras. De hecho, las complicaciones de la enfermedad le provocaron que en agosto del año tuviera que poner la renuncia a la empresa donde laboraba debido a que pasaba incapacitado y la situación se hizo insostenible.

"Todo ha sido tan difícil porque la Caja no quiere traer los tratamientos", apuntó. 

Campaña solidaria

Ante este escenario, este desamparadeño y su familia no tienen más remedio que buscar las opciones en el exterior para someterse a un tratamiento que le ayude a cumplir su sueño de seguir viviendo y estar con su pequeña hija de solo 8 años. 

Por ejemplo, para este sábado 1 de abril cuentan con varias actividades preparadas para poder recoger fondos para el tratamiento y los gastos generales. En total, son aproximadamente 33 millones de colones los que requieren. 

Estas son las campañas para este sábado:

Mientras que el próximo 15 de abril, realizarán un concierto especial con varios artistas nacionales invitados. La entrada tiene un costo 6000 colones como donación para Bryan y su objetivo. 

Quienes deseen colaborar con este muchacho, puede hacerlo al SINPE Móvil registrado al número de su propiedad: 8943-5738.

"Ahorita nos ayudamos con lo poquito que mi mamá gana por su trabajo de medio tiempo. Yo les pido que se pongan la mano en el corazón y den su granito de arena. Yo perdí a mi padre a los 13 años y sufrí mucho, y yo quiero ver a mi hija crecer, compartir mucho rato con ella.

Por eso quería invitar a la gente a ayudar, a veces uno no le pasa en la mente que uno puede ser lo que esté en los zapatos de alguien que se enferma y va a necesitar de los demás. Así que los invito a colaborar", aseveró.