Paciente con rara enfermedad: “Me dijeron que estuviera lista para morir”

(CRHoy.com) "El doctor que me dio el diagnóstico me dijo ‘bueno, viva todos los días como si fuera el último porque usted en cualquier momento se muere'".

Así recuerda Crisley Salas el día en el que un médico le confirmó que era positiva de una extraña enfermedad poco conocida en el país: Angioedema Hereditario. 

Una condición genética muy rara y potencialmente mortal, provocada por una deficiencia en el cuerpo de la proteína C1 inhibitor y que involucra ataques recurrentes de hinchazón severa en varias partes del cuerpo, incluidas las manos, los pies, los genitales, el estómago, la cara y la garganta.

La hinchazón de las vías respiratorias puede restringir la respiración y causar la muerte. Los episodios pueden desencadenarse por un trauma físico o estrés emocional.

"Me dijo (el doctor) que tenía que estar preparada todos los días, por si me empezaba a hinchar así fuera un dedo, que corriera a un centro médico porque me podía morir", agregó.

Sin embargo, la hinchazón a menudo ocurre sin un desencadenante conocido por lo que su diagnóstico generalmente es difícil de alcanzar. En el caso de Salas, la confirmación de que tenía esa afección la tuvo a los 17 años, 14 años después de que inició con los síntomas (3 años de edad).

"Yo fui de pequeña un experimento de la Caja, me hacían todo tipo de exámenes y ellos nunca daba con qué era. Salían con que era que me comí algo y me dio alergia, gastritis, colitis, todos los diagnósticos, menos la realidad de qué era. Hasta me operaron para sacarme unas piedras", apuntó.

Su caso no es único, el Angioedema Hereditario, como su nombre lo indica se da por factores genéticos. Por lo que junto a ella, su papá, y una hermana también sufren de esta extraña afección. 

"Cuando a mí me dieron el diagnóstico, a él (papá) también le hicieron el examen. En ese momento una hermana mía había caído con una crisis al Hospital de Niños, le hicieron exámenes y ahí fue donde dieron que ella tenía la enfermedad y nos mandaron a llamar y nos dijeron lo que teníamos", aseveró.

Ahora, uno de sus temores se hizo realidad. Para el momento del diagnóstico, la poca información que se tenía de la enfermedad, hacía presumir que esta no se transmitía de madre a hija.

Sin embargo, recientemente, los médicos aseguraron que sus dos hijos están bajo monitoreo por un posible desarrollo de esta afección. 

"Les hicieron los exámenes a mis dos hijos, y la niña fue la que salió alterada, y el niño no, pero no le dieron de alta, porque el doctor dice que se puede desarrollar en la adolescencia", añadió.

Crisis

Enfrentar una crisis de esta enfermedad no es nada sencillo. Primero, la enfermedad le afectaba una vez al mes, pero, recientemente, esta ha desarrollado tanto que hasta se le llegó a presentar crisis incluso día por medio. 

Hace poco, Salas estuvo internada por varios días en el hospital Calderón Guardia, donde enfrentó serias complicaciones de salud. 

"Me levanté en la noche y no podía tragar. Me empecé a revisar y tenía una inflamación. Siempre nos han dicho que son cuestiones de segundos para correr al hospital. Cuando se enfrenta una crisis hay que jugar mucho con la mente, porque uno se altera porque ya no se puede respirar bien, no se puede comer", contó.

Según esta vecina de Alajuela, uno de los problemas que enfrentan estos pacientes es que todavía los funcionarios de salud no entienden sobre la gravedad de las crisis que desarrollan con esta enfermedad. 

"Es muy cansado, porque yo ya llegaba al hospital y todo me conocen y a veces dicen ‘mirá ahí viene Crisley', y en vez de acelerar el proceso, más bien como que están cansados de atenderme", relató.

La recurrencia de las crisis también le provocó problemas laborales que le hicieron poner la renuncia por la cantidad de incapacidades que debía hacer. Por eso tuvo que emprender pintando uñas, pero sus recaídas que la obligaron a hospitalizarse, le hicieron perder los clientes. 

"Vivimos por voluntad de Dios y por caridad, de amigos y de familia que nos ayudan con alimentos. También vendemos ropa de segunda en ventas de garaje que hacemos de vez en cuando para poder así subsistir", puntualizó.