¿Cómo es para una madre recibir el diagnóstico de un hijo con síndrome de Down?

El momento en el que una madre y su bebé recién nacido cruzan miradas por primera vez se queda plasmado en los corazones para siempre, y las mamás lo recordarán toda su vida.

Tras 36 semanas de embarazo, Ivonne Leiva dio a luz a su hijo Manuel. Ella, en la semana 20 de gestación, recibió el diagnóstico de que su hijo tenía Síndrome de Down, y en el mes de las madres, relató a crhoy.com cómo es recibir esta noticia, enfrentarse a esta condición y derribar cada uno de los mitos que se conocen.

A los 30 años, Ivonne y su esposo, decidieron tener un segundo hijo porque su hija mayor ya tenía 9 años y estaban estrenando casa. Aproximadamente a los 3 meses de embarazo, les indicaron que había 1 en 21 posibilidades de que su bebé naciera con Síndrome de Down.

A los días, la probabilidad aumentó a 1 en 19.

Fue la primera vez que yo sentí mucho susto y mucho miedo, porque no tenía ningún conocimiento sobre el Síndrome de Down. No conocía a nadie que lo tuviera, había visto personas en la calle de lejos, pero nunca había tenido un acercamiento y además todo lo que sabía estaba basado en las cosas que no podían hacer, compartió Leiva.

Para la confirmación final, a Ivonne le inyectaron su abdomen para retirar líquido amniótico y hacer las pruebas de ADN. Cuando le dieron el resultado definitivo, la familia decidió "bajar el ritmo" para que Ivonne descansara, y en este periodo ella se dedicó a leer y aprender sobre el Síndrome de Down.

Gracias a terapia, Ivonne, después de varios meses de nacimiento de Manuel, logró entender lo que sentía con respecto al diagnóstico.

Yo sentía mucha culpa porque como mujer gestante yo sentía que era mi responsabilidad, que mi hijo fuera dentro de lo que se considera normal (…) y yo sentía que no lo había hecho bien. No quería admitir que eso era lo que sentía, no quería verbalizarlo y mucho menos digestionar esa emoción.

Yo llevaba con todas estas emociones desde que tenía 12 semanas. Gracias a la terapia, la decisión que yo tomé de aprender a amar mi realidad me di cuenta del duelo del diagnóstico.

La mayoría de las mamás, cuando nos damos cuenta de que estamos embarazadas, nos imaginamos un futuro para ese hijo y soñamos con todo lo que ese hijo va a ser. Cuando nace nuestro hijo sin ninguna discapacidad, se nos olvida todo lo que soñamos y nos empezamos a enamorar del que ya tenemos (…)

Cuando tenemos un diagnóstico, tenemos que renunciar a todo lo que imaginamos (…) Cuando yo aprendí eso y le di el espacio de luto a ese futuro imaginado, pude abrir el espacio para empezar a construir el futuro que sí quiero ahora para mi hijo y para mi familia.

El nacimiento de Manuel

Un 23 de marzo del 2017, hace 7 años, Manuel nació. El proceso no fue sencillo, nació unos días antes de lo programado en el hospital de Liberia.

En ese momento, la familia y los doctores enfrentaron el hecho de que Manuel no respiraba, pero en el hospital no contaban con los especialistas necesarios, por lo que lo trasladaron en avioneta hasta la capital.

Estaba intubado y lo trasladaron a San José, así que yo después del trabajo de parto tuve que salirme del hospital y venirme para San José en carro con Roberto (su esposo). Además, en la avioneta médica solamente viaja el paciente y el médico.

Yo lo dejé en una incubadora en la ambulancia, la ambulancia lo llevó al aeropuerto, lo montaron en la avioneta y se lo trajeron para San José. Ellos me avisaron que llegaron al Calderón y yo ni siquiera había salido de Liberia, comentó Ivonne.

Cuando esta madre llegó a San José fue la primera vez que pudo alzar a su bebé, porque cuando nació se lo llevaron de emergencia y apenas logró verlo un segundo. Manuel estuvo internado 2 meses y salió del hospital con oxígeno.

Cuando Manuel tenía 4 meses lograron volver a su tierra, Liberia, porque finalmente sus pulmones maduraron lo suficiente.

A mí, personalmente, me afectó mucho esto del nacimiento. Durante el embarazo, todos mis miedos los había depositado en una cajita, yo decía ‘cuando yo tenga a mi hijo ya no voy a sentir estos miedos', ‘cuando yo tenga a mi hijo ya no voy a estar asustada' y cuando mi hijo nació yo me asusté más (…)

Lo matriculamos en la escuela de educación especial en Liberia y comenzó a ir a clases con 4 meses y yo estaba incapacitada entonces tenía tiempo para estar en la casa todo el día, todos los días.

Me enfoqué muchísimo en hacer las terapias, en estar para mi hija mayor, en hacer las cosas de la casa y en ocuparme. Hoy, sé que hice eso porque no quería lidiar con lo que yo sentía, porque para mí era más fácil atender a los demás y escuchar a los demás que escucharme a mí misma y poner atención a todo lo que yo estaba sintiendo (…) No quería afrontar mi sentir, confesó.

El acompañamiento de otras madres en la misma situación y profesionales ha sido esencial para Ivonne, por lo que tomó mano de las redes sociales para conectar con otras familias y compartir información educativa sobre el tema.

Conforme se educó aprendió que las personas con Síndrome de Down, no necesariamente tienen vidas cortas, que no siempre son como un niño porque se convierten en personas independientes, no siempre están felices porque tienen otras emociones, entre otros.

En su perfil de Instagram (@nuestravidaconmanuelf) aclaran mitos y comparten momentos de Manuel y la familia.

¿Quién es Manuel?

Manuel es un niño de 7 años que su madre describe como muy seguro y muy expresivo.

Él es muy hablantín, le gusta mucho conversar y él es muy verbal, pero todavía le cuesta hablar con claridad, pero busca la forma en la que uno entienda (…)

Le gusta contar cuentos, le gusta mucho cocinar porque a mí me gusta cocinar, entonces yo creo que él siente que es un espacio que comparte conmigo. Si hay algo que a él le gusta es decir ‘yo ayudé a mamá‘.

Es muy ocurrente con lo que dice, compartió su mamá.

Para quiénes tienen dudas

Durante años, Ivonne y su familia han aprendido a superar cualquier reto que se les ha presentado desde el momento del diagnóstico, como dudas, miedos y cirugías. Por esto, Ivonne envió un mensaje a las madres y familias que están pasando situaciones similares

A mí me hubiera gustado saber que todos los miedos que yo tenía al principio estaba bien sentirlos, estaba bien tener miedo, estaba bien estar un poco perdida, estaba bien. Yo tenía que sentir todas esas cosas para poder dejarlas ir, no guardármelas para el resto de la vida, las siento, las vivo hoy y luego las dejo ir.

Con el tiempo, nuestro hijo nos ha demostrado que él puede hacer mucho más de lo que nosotros pensábamos que él podía hacer. Sé que es abrumador y no voy a mentir, no es fácil, hay que ser constante, hay que trabajar.

Los primeros que tenemos que darles las oportunidades somos nosotros, somos nosotros los padres los que tenemos que creer en ellos y luchar porque tengan las oportunidades necesarias, compartió.